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O Diário de uma CROHNista

"Toda a vida tem um propósito. Se compartilhares a tua história, talvez ajudes alguém a encontrar a própria." 🌷

"Toda a vida tem um propósito. Se compartilhares a tua história, talvez ajudes alguém a encontrar a própria." 🌷

O Diário de uma CROHNista

17
Jun19

Tem que partir de nós...

O Diário de uma CROHNista

Força é uma questão de vontade. E não existe nada, mas nada que não conseguimos fazer com força de vontade. Se temos objectivos sejam eles quais forem, sabemos que eles exigem muito foco. Exigem dedicação. Seja o objectivo que tivermos, ele exige tempo. O meu neste momento é ter a alimentação saudável. É puder manter uma alimentação equilibrada. Para testar os meus limites e saber realmente o que ando a comer mal e para puder viver calmamente sem fases consecutivas de dor. Quero cuidar de mim, e sei que vou ter que dizer muitos "não" a coisas e pessoas, mas acho que existe tempo para tudo. Temos jantares fora, aniversários, convívios e aí não podemos controlar tanto como controlamos em casa. E aí sim, acho que podemos "abusar" nesses momentos. Se nos guardarmos para esses dias, o resto tornasse mais fácil.
Atenção! Não sou a favor de cortar em tudo, acho que deve haver um mimo uma vez por semana. Somos humanos e temos essas "carências". Mas tirando isso, devemos zelar por nós, manter o foco. Não vai ser fácil esta caminhada (principalmente quando o meu mais que tudo come de tudo, porque pode e deve pois prática desporto). Mas eu não posso. Daí surge a força de vontade que temos que ter. Aquela que todos temos, mas as vezes nos esquecemos.

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12
Jun19

Acordar dorida!

O Diário de uma CROHNista

Sim dormi 8h, sim dormi bem. Mas acordei com dores no corpo todo. As vezes penso para mim, será possível?! Tinha uma saúde de ferro e agora estou um caco. Parece que me aparece de tudo. E muitas vezes calo-me para não parecer que me queixo de tudo! Aparecem dores do nada, durante o dia todo e tudo ao mesmo tempo.
Eu sei que não sou hipocondríaca. Pois o médico avisou que isto iria acontecer. Que é completamente normal dado que o sistema imunitário é super frágil. Mas as vezes chateia!! E muito... Tenho o espírito de uma miúda, mas um corpo pesado e com idade. Não é sempre mas a maior parte das vezes. Mesmo assim luto, luto contra dores e cansaço. Luto para combater todos os "demónios" que me atormentam. Porque estou viva, porque quero viver da melhor maneira. Isto nunca vai levar o melhor de mim.

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08
Jun19

"Companheiro" de longa duração

O Diário de uma CROHNista

Depois de ter sido diagnosticada com esta doença os hábitos alimentares tinham que mudar radicalmente. Para além disso sou medicada para toda a vida. O pentaza 1000 será um "companheiro" de longa duração. Aquele que previne uma futura infecão e mais uma possível operaçao. Atenção!!! Prevenir não é curar ou ficar livre de ser cortada novamente.
Confesso que, ainda tentei durante um bom tempo "ser normal". Sempre gostei de fritos e coisas com "sabor", aquelas coisas bem "gordas". Mas com o consumo dessas coisas começaram as crises bem feias. Que duram 15 minutos ou mais. O tempo foi passando e fui cortando nos molhos, picante nem vê-lo, fritos só as vezes (não resisto!). Houve semanas que abusava mas depois já era por teimosia pois sabia o que me esperava. 3 ou 4 idas à casa de banho, desidratada e dores que tiravam qualquer pessoa do sério. O médico disse "Tu vais ser a tua própria médica". Saber o que me faz mal ou não, o que me faz dores ou não. Pois isto varia de pessoa para pessoa. Conheço quem não tolere coisas que eu tolero, vice versa. No entanto (com pena minha, mas já é um vício muito grande) houve duas coisas que não consegui deixar e disse ao médico que me podia "tirar a alimentação" mas estas coisas não. Eu bebo café, eu fumo, e sim sei que faz mal e por vezes aumentam as crises mas ainda não consigo abdicar, para já. Eu sei que devia parar, faz mal à saúde, à minha então nem se fala, bla bla bla... Mas ainda não!
Se me sujeito a ter dores horríveis por causa dos cigarros e dos abusos. Sim sujeito! Mas luto e tento melhorar a cada dia os meus hábitos. Sinto que nesta nova etapa da minha vida estou a fazer por isso. Sinto que aos poucos estou a mudar. Estou todos os dias aprender e a melhorar os hábitos. Estou num bom caminho...

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07
Jun19

1 de Junho de 2012 às 16.30h da tarde...

O Diário de uma CROHNista

Nunca mais me vou esquecer "vais ser operada com urgência às 17h da tarde". Congelei! À duas noites que não dormia de dores, já tinha estado nas urgências na noite anterior mas não sabiam dizer do que era. Apanhei estagiários (nada contra mas, têm pouca paciência alguns) disseram que eram dores abdominais. Buscopan e casa. Passei a noite em branco a desesperar. Dia seguinte às 10h "Mãe por favor leva-me de novo às urgências". Felizmente, o médico que me acompanhava as dores e o desconforto, estava lá. Mas nem ele já percebia o que estava acontecer. Chamou um grande amigo dele cirurgião que me mandou fazer uma ecografia. E nesse momento as dores ficaram explicadas. Tinha uma hérnia prestes a rebentar, "vais ser operada dentro de horas... não te preocupes, é rápido, 1horinha e nada mais".
Caiu-me a ficha!
Não vou entrar em pormenores, das mil ideias e medos que me deram, do nervosismo ou mesmo pânico que senti! Fiz a anestesista rir a pedir uma "dose de cavalo", para não acordar na operação (sim agora dá para rir, até os médicos se riram). Eu só sei que entrei antes das 17 no bloco operatório. E de repente saio eram 21h.
Espera... 21h??! Não era só 1h?! Que se passou?
Toda anestesiada só via, os meus pais e avó com cara de choro, alguns amigos que lá estavam, pálidos sem reação e eu sem saber de nada. Chego ao quarto e sinto-me "entubada" mas por todos os cantos, nariz, barriga... inchada que nem uma grávida. Aiiiiiiiiiiiiii!!!!!! Então o médico veio com o discurso de cortar a faca "Daniela amanhã explico-te melhor o que se passou. Mas por alto a operação teve complicações e descobrimos mais coisas. Mais uns dias esta menina já não estava aqui entre nós". Fez-se um silêncio constrangedor no quarto. A minha avó com as lágrimas aos olhos, a minha mãe estática e o meu pai mete a mão na cara, e eu ali apática, drogada, mal disposta, inchada. Tanta coisa que nem sei descrever...
De 3 dias para ter alta, passaram a 9. A recuperação correu mal, foi lenta e dolorosa. O tubo que me entrava pelo nariz até ao estomago era um desconforto total, implorei para o turarem. Foram dias em que não dormia, vomitava, mudavam-me os cateteres até não haver veias para furar. Todas as manhãs quando me davam banho, eu ali toda entubada, sentia-me inútil. Chorei, senti-me sozinha, perdi imenso peso, entrei em desespero confesso.
Mas estou aqui, estou viva. Tenho uma chance para viver. Serei medicada para a vida toda, terei de evitar certas coisas e cuidar mais de mim. E então?! Estou aqui. Tive e tenho a minha familia a meu lado, e um amor que trata de mim incondicionalmente... nada mais peço. Sou grata!!!

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